省人大代表、邢台医专第二附属医院主任药师侯永利：
建立多层次罕见病用药保障机制
本报石家庄讯（记者张文学）罕见病的治疗是民生问题，也是社会文明问题。以俗称儿童型“渐冻症”的脊髓性肌萎缩症为例，该病症是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，其治疗药品价格昂贵，令许多患者难以承受。
建议省政府牵头论证建立全省罕见病用药保障基金的可行性，财政厅、卫健委、民政厅、红十字会以及慈善总会等部门，结合各自职能制定罕见病用药保障和救助的政策措施，建立医疗救助、卫生应急救助、民政救助以及慈善援助等多部门参与的多层次罕见病用药保障机制；提升商业保险在罕见病保障中的作用；将脊髓性肌萎缩症治疗药物纳入大病保险保障范围。
